Ad una figlia disabile

Ho aspettato… Ho aspettato a scrivere qualcosa. Ho aspettato per paura e terrore di essere giudicata. Ho aspettato giorni per riuscire a scrivere qualcosa di sensato.

Voglio scriverti queste righe mia piccola Costanza, sperando che un giorno potrai leggere e pensare che sciocca mamma che hai.

Una mamma come tante altre, che ti ha partorita in una notte di freddo e grandine e che ti ha stretta tra le braccia non appena, ancora tutta dolorante, ha ascoltato il medico dire che “non eri reattiva nella parte superiore del corpo”; quel pediatra ti ha scosso come una bambola di pezza e il pianto che hai fatto è stato peggio di una coltellata al cuore. Mi facevano domande, mi davano acqua, volevano darmi dei medicinali per dormire, volevano che elencassi le patologie famigliari, che firmassi fogli per esami medici, volevano…volevano…

Io e tuo padre ci siamo stretti la mano quando il genetista ci ha pronunciato il verdetto “Amioplasia/Artrogriposi” nella parte superiore del corpo… “Come farà ad abbracciarci?” è stata la prima cosa che mi è passata per la mente… Che scema mamma che hai, si è preoccupata della cosa più inutile…

Tuo padre in meno di 2 ore era più informato sull’ argomento che qualsiasi altro medico; lo conosci, mia cara Costanza, deve sapere ogni cosa per poterla affrontare.

Giorni di patologia neonatale, giorni di attese fuori quella porta insieme agli altri genitori. Quella maledetta porta che, quando non si apriva ad orario per un’urgenza, faceva mancare il fiato a tutti.

Come si fa ad affrontare certe cose? Come si fa a non poter stringere il proprio figlio e guardarlo solo dietro un vetro tenendo fissi gli occhi allo schermo del respiro e del cuore? Come ci si può riuscire? Come abbiamo fatto? Ogni volta che andavo via da lì speravo di vederti dormire e non dover vedere quegli occhietti che ci guardavano uscire. Lo so che non capivi ma la tua mamma è sciocca, lo sai, e se non si crea le paranoie non è contenta.

Hai iniziato fisioterapia dal primo giorno di vita; siamo stati fortunati sai, non c’è stato un giorno nel quale non ci hai stupiti e non ci hai riempito il cuore di orgoglio.

Sei forte Costanza, devi esserlo! Ci saranno crolli e prese in giro, ti butterai giù e ci maledirai urlandoci che noi non possiamo capire ma, tranquilla, siamo pronti a stare giorni con le braccia legate per poterti capire. Ti sei scelta due genitori capoccioni.

Sarà dura e già lo è. Fisioterapia quattro volte a settimana, i gessi notturni, fra qualche mese anche dei tutori, non sono cose adatte ad una neonata. La tua è una malattia rara e, per assurdo, giriamo come trottole pur di darti il meglio. In Italia i medici sono ostili e la burocrazia è allucinante. Ti abbiamo portato in Germania; tutta la nostra grande famiglia e gli amici più cari, ci hanno aiutati e supportati… sei circondata d’amore!

Ci saranno sguardi di compassione, già li vedo; sarai additata per la tua patologia e non per quella che sei, sarai “Costanza quella che ha la malattia alle mani”. Ti tratteranno in maniera diversa e tu imparerai a fregartene. Vedrai gente che si parla all’ orecchio guardandoti. Sarai una capocciona e di sicuro non vorrai nessun aiuto da parte nostra. Ci saranno persone che faranno finta di nulla e non poseranno mai lo sguardo sulle tue braccia e poi ci saranno invece quelle che ti faranno le domande più sceme ed imbarazzanti. Sarai una donna caparbia e stronza. Ti batterai per le discriminazioni e non guarderai in faccia a nessuno. Ti insegneremo a non maledire Dio per la tua malattia… Tu non sei una croce ma una benedizione.

Troverai sempre rifugio tra le nostre braccia o in camera con tua sorella Bianca; avrete un legame profondo e ci farete penare…non vedo l’ora di sentirvi litigare per i vestiti o ridere a crepapelle.

Ci dicono che siamo forti…ma non è vero, siamo genitori di due bellissime bambine e c’è poco da disperarsi. Devi sempre vederci con il sorriso sulle labbra, la tristezza in questa casa deve stare alla larga.

Ci sarà un giorno d’estate che avrai il vento nei capelli, una canzone alla radio e un’amica con la quale cantare a squarciagola. Ti sentirai leggera e libera e penserai che nonostante tutto la vita è magnifica… Ecco Costanza, vorrei saperti felice come in quel giorno d’estate.

Non permettere a nessuno di toglierti il sorriso; scrollati di dosso tutte le cattiverie e pensa che invece ci sono tante persone che ti amano.

L’amore è la chiave di tutto… il resto è fuffa.

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